Alzheimer-Aktivist: Politiker sollen Verständnis für Alzheimer fördern

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, hilft eine rechtzeitige und genaue Diagnose der Alzheimer-Krankheit den Patienten und ihren Familien, die Veränderungen zu verstehen, mit denen sie konfrontiert sind. Ein Betroffener fordert die Politik auf, dies zu fördern.

Es sei wichtig, dass die politischen Entscheidungsträger wüssten, dass die Alzheimer-Krankheit eine sehr individuelle Erkrankung sei, bei der sich die Bedürfnisse eines Patienten von denen eines anderen unterscheiden könnten, erklärte ein Alzheimer-Aktivist, bei dem die Krankheit ebenfalls diagnostiziert wurde, gegenüber Euractiv.

Die Alzheimer-Krankheit, die häufigste Form der Demenz, betrifft rund sieben Millionen Menschen in der EU. Die Alzheimer-Demenz ist eine fortschreitende Krankheit, bei der sich die Symptome mit der Zeit verschlimmern und die mit der Ansammlung schädlicher Proteine in und um die Gehirnzellen verbunden ist. Derzeit gibt es keine Heilung, aber einige Medikamente können die Krankheit verlangsamen.

Jan Runar Eliassen ist Mitglied der Europäischen Arbeitsgruppe für Menschen mit Demenz von Alzheimer Europe sowie von einer ähnlichen Gruppe in Norwegen. Er sprach mit Euractiv über seine Diagnose der Alzheimer-Krankheit vor fünf Jahren. Inzwischen ist er 50 Jahre alt.

„Es ist ein großer Schock. Es ist nicht die Art von Diagnose, die man in einem so jungen Alter erwartet“, teilte Eliassen mit. „Normalerweise denkt man, dass es nur die Großmutter oder der Großvater bekommen kann, aber ich habe auf die harte Tour gelernt, dass es auch junge Menschen treffen kann.“

Kaskadenartige Folgen

Eliassen arbeitete in der IT-Branche und bezeichnet sich selbst als begeisterten Fußballfan. Seine Frau ist Inhaberin eines Lebensmittelgeschäfts, seine Söhne betreiben ein Frisbee-Golf-Unternehmen und Eliassen hilft bei beiden Unternehmungen aus, wann immer er kann. Trotz seines Wunsches, aktiv zu bleiben, legte ihm die Krankheit eine Hürde nach der anderen in den Weg.

Eine der ersten Folgen war, dass er seinen Job verlor.

„Ich musste staatliche Hilfe in Anspruch nehmen, als ich etwa 50 Prozent meines Lohns verlor. Wenn man verheiratet ist, eine Hypothek und fünf Kinder hat, ist das eine große finanzielle Belastung“, so Eliassen. Ein weiterer schwerer Schlag war, dass seine Krankenkasse keine Entschädigung für die mit der Alzheimer-Krankheit verbundenen Probleme gewährte.

Diagnosen helfen beim Verstehen

Abgesehen von Gedächtnisproblemen kann die Alzheimer-Krankheit unter anderem dazu führen, dass die Patienten leichter wütend werden, das Interesse an Dingen verlieren und anderen gegenüber misstrauisch sind.

„Es ist wichtig, dies frühzeitig anzusprechen“, sagte Eliassen. „Es kann dazu beitragen, dass Ihre Familie besser versteht, dass nicht Sie es sind, der diese Dinge sagt oder tut, sondern dass es die Krankheit ist, die die Kontrolle übernimmt.“

Eliassen erläuterte, dass die Diagnose Alzheimer mit einer großen Ungewissheit darüber einhergehe, was in seinem Leben passieren werde, wie lange er leben werde und welche Auswirkungen dies auf den Rest seiner Familie haben werde.

Dennoch ist Eliassen froh, dass er die Diagnose früh erhalten hat. Er betont, dass jeder Mensch andere Erfahrungen mit der Alzheimer-Krankheit macht.

Eliassen musste sich auch daran gewöhnen, dass er nicht mehr Auto fahren darf und nun auf andere angewiesen ist, um ein Fußballspiel oder ins Kino zu gehen.

„Ich fühle mich manchmal ziemlich isoliert und habe nicht mehr die Freiheit, die ich früher hatte“, sagte Eliassen. Dennoch zählt Eliassen sich selbst zu den Glücklichen, da er eine Familie hat, die ihn unterstützt und auf die er sich verlassen kann.

Zugang zu diagnostischen Dienstleistungen

„Eine rechtzeitige und genaue Diagnose impliziert den Zugang zu Pflege, [symptomatischer] Behandlung und die Möglichkeit, an Studien teilzunehmen“, erklärte Professor Wiesje van der Flier, die wissenschaftliche Leiterin des Alzheimer-Zentrums Amsterdam, gegenüber Euractiv.

Eliassen sagte, dass die Norweger zwar stolz auf ihr Gesundheitssystem seien, dass es aber bei der Betreuung von Demenzkranken noch Raum für Verbesserungen gebe. Die Art der Pflege, die jemand erhält, hängt auch davon ab, wo die betreffende Person in Norwegen lebt. Diese Politik versucht Eliassen zu ändern.

Auch bei der Diagnose der Alzheimer-Krankheit seien noch viele Verbesserungen nötig, sagte van der Flier.

„Es gibt enorme Unterschiede beim Zugang zu diagnostischen Dienstleistungen in der EU und in vielen Staaten werden die Diagnosen erst in einem sehr späten Stadium gestellt“, erklärte van der Flier. Sie fügte hinzu, dass das Bewusstsein dafür geschärft werden müsse, dass die Diagnose nicht nur die Bestimmung des Schweregrads der Krankheit, beispielsweise durch kognitive Tests, sondern auch die eigentliche Krankheit selbst umfassen sollte.

„Der großflächige Zugang zu Liquor-Biomarkern oder PET-Scans ist eine Herausforderung, aber die Entwicklungen bei den Blut-Biomarkern können hier hilfreich sein“, meinte van der Flier.

Von Strategien anderer Staaten lernen

In Gesprächen mit ausländischen Aktivisten erfuhr Eliassen, dass Alzheimer-Patienten in einigen anderen Staaten verschiedene Pflegeheime besichtigen und bei Bedarf eines auswählen können, in dem sie wohnen möchten. Darüber hinaus stellen einige Staaten den Patienten einen Betreuer zur Seite, der sie zu Hause besucht und mit ihnen an sozialen Aktivitäten teilnimmt.

Zurzeit sieht er seinen Arzt einmal im Jahr, da er sich noch im Anfangsstadium der Krankheit befindet. Er vermutet, dass sich diese Besuche auf einmal alle sechs Monate erhöhen könnten, sollte sich sein Zustand verschlechtern.

Van der Flier forderte die Ärzte auf, die Sorgen der Patienten und ihrer Familien ernst zu nehmen und die häufig anzutreffende fatalistische Haltung zu vermeiden: Warum eine Diagnose stellen, wenn man sowieso nichts tun kann?

„Das stimmt nicht: Es ist sehr wichtig, Informationen zu geben und eine angemessene Betreuung zu organisieren. Manchmal kann auch eine symptomatische Behandlung helfen. Darüber hinaus sind die ersten die Krankheit modifizierenden Behandlungen in Staaten außerhalb Europas verfügbar“, sagte van der Flier.

Sie ist der Meinung, dass dies eine neue Zeit ankündige, denn es zeige sich, dass die Alzheimer-Krankheit zu einer behandelbaren Krankheit werde.

„Ich glaube, dass sich in diesem Bereich derzeit viele gute Dinge ereignen, auf die ich sehr gespannt bin. Ich hoffe nur, dass ich lange genug leben kann, um davon zu profitieren“, sagte Eliassen.

[Bearbeitet von Brian Maguire | Euractiv’s Advocacy Lab]