Don de sang : la gestion des dons ne doit pas être négligée dans la révision de la législation européenne

La gestion publique des dons de sang pourrait être un moyen de remédier aux pénuries de sang, étant donné que seul un tiers des patients dans le monde reçoit suffisamment de transfusions, selon une experte de la santé qui s’inquiète également du fait que la prochaine révision de la législation européenne sur le sujet n’abordera pas la question de manière appropriée.

Androulla Eleftheriou est la directrice générale de la Fédération internationale de thalassémie (FIT). Elle s’est entretenue avec Giedrė Peseckytė, journaliste santé chez EURACTIV, à l’occasion de la Journée mondiale du don du sang qui a lieu ce 14 juin.

Quelle est l’importance des transfusions sanguines pour les patients atteints de thalassémie ?

Le traitement par transfusion sanguine constitue la pierre angulaire de la prise en charge de ces patients qui, en l’absence de prise en charge, développent des complications sévères d’ordre multiple qui conduisent à un décès prématuré. Par conséquent, la transfusion à vie de cellules rétiniennes est la pierre angulaire et le principal pilier de la prise en charge de ces patients pour les maintenir en vie, leur permettre de survivre et améliorer leur qualité de vie. En outre, un certain nombre d’autres protocoles et traitements médicaux sont nécessaires.

La transfusion sanguine étant nécessaire tout au long de la vie, tous les patients atteints de thalassémie reçoivent-ils le sang dont ils ont besoin dans l’UE et dans le monde ?

Les données dont nous disposons démontrent que moins de 30 % des patients dans le monde reçoivent effectivement une quantité suffisante de sang. Il s’agit d’un problème majeur dans le monde entier. Il y a d’énormes défis à relever pour traiter efficacement la thérapie par transfusion sanguine, qui est la base de cette prise en charge.

Que pourrait-on faire pour résoudre ce problème ?

Pour nous, il s’agit de promouvoir des outils et des méthodologies qui permettraient de réduire l’utilisation non nécessaire du sang dans d’autres pathologies. Par exemple, dans le cas de l’anémie et des troubles de la coagulation, les médecins et les professionnels de la santé pourraient se concentrer sur l’amélioration des pathologies avant même d’envisager une transfusion sanguine.

Cela bénéficierait indirectement à nos patients, car le sang serait conservé pour ces patients qui ne peuvent pas compter sur la conservation du sang. Nos patients dépendent du sang : ils dépendent toute leur vie de transfusions sanguines mensuelles pour combattre une anémie grave.

Qu’en est-il des programmes qui traitent de la gestion des dons de sang ?

Les programmes tels que la gestion du sang des patients et l’utilisation clinique du sang, qui ont été encouragés à la fois par la Commission européenne et depuis de nombreuses années par l’Organisation mondiale de la Santé par le biais de déclarations, de recommandations et de notes d’orientation, sont importants.

Mais ce qui s’est passé et ce que nous constatons aujourd’hui, c’est qu’il existe des failles considérables dans la mise en œuvre. Il n’y a pas assez de prise de conscience, pas assez de sensibilisation des gouvernements, des professionnels de la santé et des services de transfusion.

Il n’y a pas de partage des pratiques optimales dans certains pays qui ont économisé des ressources considérables, y compris financières, en appliquant des programmes appropriés de gestion des dons de sang, comme en Australie et en Italie. Malheureusement, seuls quelques pays ont compris l’idée et la valeur de la gestion des dons de sang.

En ce qui concerne une autre directive — la législation européenne sur le sang, les tissus et les cellules — quelle est son influence sur les patients atteints de thalassémie ?

Dans cette directive, bien qu’il y ait un certain nombre de questions qui concernent le champ d’action de l’organisation que je représente, elles sont principalement liées à la sécurité et à une demande de surveillance plus rigoureuse soulevée par la Covid-19. Notre préoccupation est que cette directive n’accorde pas suffisamment d’attention au principe d’adéquation en termes, par exemple, de programmes de gestion des dons de sang.

Bien que cette directive ait contribué de manière significative à l’amélioration de la sécurité et de l’efficacité dans les pays européens depuis de nombreuses années, les failles ainsi que certaines faiblesses n’ont pas été réexaminées depuis plusieurs années. Nous espérons que la directive sera finalisée prochainement.

Elle devait être finalisée à la fin de 2021, mais il semble que les consultations et la révision des consultations ont probablement retardé sa finalisation.

Vous avez indiqué que la directive n’accorde pas suffisamment d’attention à la gestion du sang des patients. De votre point de vue, comment devrait-elle être abordée ?

La gestion des dons de sang est un aspect d’adéquation que la directive n’aborde ou ne traite pas de manière approfondie. Elle mentionne le don bénévole, mais elle ne dit pas comment nous devrions renforcer ces dons ou comment nous devrions augmenter l’adéquation du sang prélevé puisque de nombreuses pénuries apparaissent suite à l’augmentation de l’utilisation de la transfusion dans d’autres disciplines médicales.

Et il ne traite pas des programmes qui contribueraient davantage à assurer une telle adéquation, car la réduction des traitements transfusionnels inutiles ou inappropriés contribue à l’adéquation. Par conséquent, le principe d’adéquation nous inquiète considérablement.

Nous pensons que la Commission a pris des mesures ces dernières années — et nous sommes très heureux qu’il y ait une interaction, qu’ils nous écoutent, ce qui est très utile. Et nous pensons que nous pouvons faire beaucoup plus.