Comment les réseaux de référence européens aident les patients ukrainiens
Les réseaux européens de référence (ERN) ont commencé à partager leurs connaissances pour aider plus de deux millions de patients ukrainiens souffrant de maladies rares. Un expert a qualifié de « catastrophique » l’état de ceux qui se trouvent encore dans le pays.
Les réseaux européens de référence (ERN) ont commencé à partager leurs connaissances pour aider plus de deux millions de patients ukrainiens souffrant de maladies rares. Un expert a qualifié de « catastrophique » l’état de ceux qui se trouvent encore dans le pays.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont un projet de coopération à l’échelle de l’Union européenne qui permet de partager les connaissances et l’expertise dans le domaine des maladies rares ou complexes.
« Ces réseaux relient virtuellement les centres de soins de santé spécialisés dans les maladies rares et complexes à faible prévalence dans toute l’UE », a expliqué Martin Dorazil, chef adjoint de l’unité chargée des réseaux européens de référence à la DG Santé de la Commission, lors d’un séminaire en ligne intitulé « Soutenir l’Ukraine, les États membres voisins de l’UE et la Moldavie ».
« À l’heure actuelle, ces réseaux rassemblent environ 1 500 unités de soins de santé spécialisées dans tous les États membres et en Norvège », a-t-il déclaré lors d’un webinaire qui s’est tenu le 23 mars.
Depuis l’invasion de l’Ukraine par la Russie, les ERN ont été, selon M. Dorazil, « très rapidement activés ».
« Ils ont immédiatement offert leur aide, leur assistance et leur soutien aux hôpitaux et aux patients ukrainiens, et en particulier aux membres du réseau situés dans les États membres de la ligne de front », a déclaré M. Dorazil.
Un mécanisme de mise à jour régulière a été mis en place, assurant des réunions hebdomadaires, ainsi qu’un site web « destiné à être un point de contact unique pour les patients et les professionnels de la santé ou les ONG qui souhaitent obtenir des informations sur les options disponibles pour les patients atteints de maladies rares dans l’UE ».
Helene Dollfus, présidente du groupe des coordinateurs des ERN, a déclaré qu’« il existe plus de 7 000 maladies rares, ce qui représente 6 % de la population ». Elle poursuit : « Donc, en Ukraine, il y a probablement plus de deux millions de patients ».
Deux groupes de patients
Parmi ces deux millions de patients, on distingue deux groupes principaux : ceux qui sont restés en Ukraine et ceux qui sont partis. Pour ceux qui sont restés en Ukraine, la situation est « catastrophique », a déclaré Mme Dollfus. Comme la guerre fait rage depuis plus d’un mois maintenant, on ne sait pas comment atteindre les patients déplacés à l’intérieur du pays.
Non seulement les associations de patients ne savent pas où se trouvent ces derniers, mais les besoins logistiques extrêmes rendent impossible la livraison de médicaments.
La majorité des patients qui ont réussi à quitter l’Ukraine se trouvent toujours en Pologne. Pour les patients ukrainiens en Pologne, ainsi que pour ceux qui se trouvent dans d’autres pays, les besoins identifiés comprennent des thérapies urgentes, voire des interventions chirurgicales, ainsi que des conseils sur des thérapies telles que le changement de médicaments ou même des régimes spécifiques qui ont dû être arrêtés en raison du manque de fournitures.
« Les besoins que nous avons identifiés sont des besoins thérapeutiques majeurs […] par exemple, pour la dialyse. Il y a aussi le besoin de chirurgie urgente comme les transplantations. Nous avons en fait entendu parler de patients en Ukraine qui ont besoin de transplantations pulmonaires », a déclaré Mme Dollfus.
« Nous avons également été informés qu’il existe des besoins en matière de diagnostic, car les patients arrivent sans dossier et on ne sait pas exactement quelles sont leurs conditions », a-t-elle ajouté.
En ce qui concerne les médicaments, les pénuries se font sentir non seulement pour les médicaments orphelins mais aussi pour les médicaments courants.
Deux niveaux d’action
Selon Mme Dollfus, deux niveaux d’action ont été mis en place au niveau des ERN pour aider les personnes dans le besoin.
Tout d’abord, un « centre médical pour les maladies rares » a été mis en place et constitue « un niveau d’action au cas par cas ». Une fois que le hub est contacté, le réseau tente de résoudre le problème.
« Par exemple, nous avons été contactés par l’organisation de l’hôpital européen pour enfants avec la contribution de l’hôpital pour enfants de Varsovie au sujet d’un enfant qui avait besoin d’une transplantation et nous avons pu trouver la place grâce aux ERN en Allemagne pour cet enfant », a déclaré Mme Dollfus.
En ce qui concerne le deuxième niveau d’action, pour les patients qui ont besoin d’une hospitalisation, de soins quotidiens ou de soins extra-spécialisés, Mme Dollfus a souligné la nécessité d’une « action concertée avec la Commission européenne et toutes les autorités nationales de santé publique ».
Dans ce cas, les ERN pourraient être utilisés pour « l’orientation médicale pour le triage ou le transfert, en fournissant une liste de centres d’experts à travers l’UE et une recommandation sur le type de transfert qui pourrait être le meilleur conseil médical également sur le diagnostic, en particulier pour les patients qui n’ont pas de dossier ».
Les ERN proposent cette aide aux hôpitaux ukrainiens « qui n’ont peut-être pas d’experts pour les aider [les patients atteints de maladies rares] ».
