Soins post-AVC : dans l’UE, le manque de données freine la prise de mesures

Les États membres de l’UE sont à des années-lumière de développer des plans globaux de soins post-AVC allant au-delà des soins basiques et ne parviennent pas à collecter suffisamment de données concernant les patients victimes d’accidents vasculaires cérébraux, ont averti des acteurs du secteur de la santé.

Chaque année, plus de 750 000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC) en Europe. Entre 2017 et 2050, il devrait y avoir une augmentation de 35 % des cas sur le continent.

Un AVC survient lorsque la circulation du sang vers le cerveau est interrompue, ce qui endommage les tissus cérébraux. Cela peut avoir des effets durables sur la santé et le bien-être d’une personne, comme un handicap dû à des lésions cérébrales durables. Un premier AVC augmente également le risque de souffrir d’un second AVC.

L’AVC a donc un coût humain et économique considérable, notamment en raison de la situation complexe dans laquelle se trouvent les survivants d’un tel accident après leur sortie de l’hôpital. Les survivants sont le plus souvent livrés à eux-mêmes, car la plupart des pays européens ne disposent pas d’un plan approprié pour les soins post-AVC.

Dans l’idéal, un tel plan couvrirait un large éventail de services, allant du soutien psychologique à l’ergothérapie, en passant par l’aide sociale, le logement et la réinsertion professionnelle.

Même si certains pays ont pris des mesures, il est difficile de juger de la qualité des plans existants, selon Hanne Christensen, professeure de neurologie à l’université de Copenhague et présidente du Plan d’action AVC pour l’Europe.

Ce plan est une initiative lancée en 2018 par l’Alliance pour l’AVC en Europe (Stroke Alliance for Europe, SAFE) et l’Organisation européenne de l’AVC (European Stroke Organisation, ESO), qui vise à encourager tous les pays à se doter d’un plan national complet et financé de lutte contre l’AVC.

« Je ne pense pas qu’il y ait un seul pays où les victimes d’AVC et leurs accompagnants n’affirment pas que la vie après l’AVC est de loin le plus gros problème », a déclaré Mme Christensen.

Bien que les plans de soins pour les AVC laissent encore beaucoup à désirer, Mme Christensen estime que l’un des arguments majeurs pour agir est qu’il est vraiment rentable d’améliorer les soins pour s’assurer que les survivants d’un AVC obtiennent les meilleurs résultats, limitent leur niveau d’invalidité et restent aussi actifs que possible.

Les avantages d’un plan efficace de soins post-AVC

À défaut de bénéficier de plans holistiques de soins post-AVC, les personnes ayant survécu à un AVC sont le plus souvent livrées à elles-mêmes face à un système complexe.

En Allemagne, certaines mesures vont dans le bon sens, les autorités envisageant de créer des « guides AVC » holistiques. L’objectif est de s’éloigner de la conception étroite des soins de santé post-AVC, qui domine dans la plupart des pays et ignore la complexité du mode de vie après un AVC.

« Il ne s’agit pas seulement du système de santé », a expliqué Michael Brinkmeier, président de la Fondation allemande d’aide aux victimes d’AVC, lors d’un entretien avec Euractiv. « Il s’agit aussi de la fracture sociale à la laquelle nous sommes confrontés ».

Ces défis varient considérablement d’une personne à l’autre et « dépendent de leur condition et de la qualité de leur traitement », a indiqué Mme Christensen.

Dans de nombreux cas, les familles des survivants doivent s’occuper d’eux à la maison. Si cela n’est pas possible, les survivants, quel que soit leur âge, sont envoyés dans des maisons de retraite, qui manquent de personnel formé pour s’occuper des survivants d’AVC.

« Les familles sont scandalisées », a confié à Euractiv Françoise Benon, présidente de l’association de patients Fonds de dotation France AVC.

Cependant, lorsque les soins sont administrés à domicile, ils ont un impact important sur la vie privée et professionnelle de l’aide-soignante. Ce travail finit souvent par être la responsabilité de femmes et conduit à une perte supplémentaire de contribution à la société, a déclaré Mme Christensen.

Des données médiocres qui obscurcissent l’importance de l’action

Le manque de données est l’un des principaux obstacles à l’amélioration de la prise en charge des AVC en Europe.

Selon Mme Christensen, certains pays ne disposent même pas d’un nombre précis de personnes victimes d’un AVC chaque année, d’un nombre de morts, ni même de données concernant le sexe de ces personnes.

En ce qui concerne la vie après un AVC, il s’agit de collecter « le meilleur possible dans le monde existant » en demandant si les pays disposent d’un programme de soins post-AVC et, le cas échéant, ce qu’il comprend et qui y a accès, a-t-elle expliqué.

« Même à ce niveau, malgré le manque total de précision de ces questions, seuls quelques pays sont en mesure de répondre. La vérité, c’est qu’il n’y a pas de données », a ajouté Mme Christensen.

Pour inverser la tendance, les AVC doivent faire l’objet d’une plus grande attention. C’est ce qui est progressivement en train de se produire, puisque l’ESO et le Plan d’action AVC pour l’Europe du SAFE informent les pays sur la manière d’élaborer des plans nationaux de lutte contre les AVC.

Au niveau européen, l’initiative de l’UE sur les maladies non transmissibles (MNT), présentée en 2021, avait pour objectif d’améliorer « les soins intégrés et les voies de réadaptation pour les patients victimes d’AVC », en s’appuyant sur le Plan d’action AVC pour l’Europe.

Depuis lors, un large éventail d’entreprises et d’organisations actives dans le domaine de la santé réclament une stratégie pour les maladies cardiovasculaires dans la même lignée que le plan européen pour vaincre le cancer, ce qui permet d’espérer que les conditions pour les patients victimes d’AVC pourraient bientôt s’améliorer dans l’ensemble de l’UE.