Cancer : la question du droit à l’oubli n’est toujours pas résolue dans l’UE
Seuls sept États membres de l’UE reconnaissent le « droit à l’oubli » pour les patients guéris du cancer, qui continuent d’éprouver des difficultés à accéder à des services financiers comme les assurances ou les prêts hypothécaires, et ce des années après la fin de leur traitement.
Malgré les efforts déployés par les institutions européennes, seuls sept États membres de l’UE reconnaissent le « droit à l’oubli » pour les patients guéris du cancer. Les personnes ayant survécu à un cancer continuent donc d’éprouver des difficultés à accéder à des services financiers comme les assurances ou les prêts hypothécaires, et ce même des années après la fin de leur traitement.
L’Espagne est le dernier État membre de l’UE à avoir reconnu le droit à l’oubli pour les anciens patients oncologiques. Depuis le 29 juin, la loi espagnole reconnaît que « les clauses, stipulations, conditions ou accords excluant une personne ayant souffert d’un cancer sont nuls et non avenus ».
Alors qu’il est courant que les banques et les compagnies d’assurance réclament des questionnaires médicaux, la loi interdira toute différenciation à l’égard des anciens patients oncologiques lors de la souscription d’un service financier et il ne sera pas obligatoire de divulguer un précédent diagnostic de cancer.
La loi espagnole fait suite à une résolution approuvée par le Parlement européen en 2021, qui vise à fixer la date limite de 2025 pour que les États membres de l’UE réglementent le « droit à l’oubli ».
À l’heure actuelle, seuls sept États membres de l’UE sur 27 reconnaissent explicitement ce droit : la France, la Belgique, le Luxembourg, les Pays-Bas, le Portugal, la Roumanie et l’Espagne.
Le nombre d’années qui doivent s’écouler pour qu’une maladie soit « oubliée » varie d’un pays à l’autre. En Belgique, au Luxembourg, aux Pays-Bas et au Portugal, ce délai est de 10 ans, alors qu’il est de 7 ans en Roumanie et de 5 ans en France et en Espagne.
Selon les chiffres de la Coalition européenne des patients atteints du cancer (European Cancer Patient Coalition, ECPC), 20 millions de personnes ont survécu après avoir été diagnostiquées d’un cancer en Europe, dont 35 % à long terme, c’est-à-dire 10 ans ou plus après leur diagnostic.
Grâce aux progrès de la médecine, qui permettent un diagnostic précoce, et aux traitements innovants, le taux de survie s’est amélioré au cours des dernières décennies.
« Il n’y a jamais eu autant de personnes atteintes d’un cancer dans le monde. [Cette situation] pose donc ses propres défis », a expliqué à EURACTIV Conor O’Leary, directeur général de Purple House Cancer Support, une ONG irlandaise spécialisée dans l’aide aux personnes atteintes d’un cancer et dans les services psycho-oncologiques.
Des obstacles supplémentaires pour les jeunes
Les jeunes sont particulièrement touchés par les obstacles qui entravent l’accès aux services financiers après une rémission, à un moment où ils commencent à planifier une vie de famille ou achètent une maison.
« Les conditions fixées par les entreprises [qui les obligent à divulguer leurs antécédents médicaux] ont pour effet de modifier bon nombre de ces objectifs », explique M. O’Leary.
En Espagne, une étude de la fondation Josep Carreras a montré que 80 % des personnes âgées de 18 à 35 ans ayant souffert d’une leucémie ont rencontré des difficultés lorsqu’elles ont voulu contracter une assurance ou bénéficier d’autres services bancaires.
Une étude publiée par la Société européenne d’oncologie médicale (European Society for Medical Oncology, ESMO) a également montré qu’aux Pays-Bas, le pourcentage de chômage chez les jeunes ayant survécu à un cancer est plus élevé que pour le reste des jeunes, cinq ans après le diagnostic.
Les efforts de l’UE
La Commission européenne et le Parlement européen ont tous deux reconnu les problèmes financiers que rencontrent les patients atteints de cancer et ont émis des recommandations à l’intention des États membres de l’UE.
L’amélioration de la qualité de vie des personnes ayant survécu à un cancer par la suppression des obstacles à l’accès aux services financiers fait partie du plan européen pour vaincre le cancer.
Dans le cadre de ce plan, la Commission « examinera attentivement l’équité, envers les personnes ayant survécu au cancer ou qui sont en rémission à long terme, des pratiques dans le domaine des services financiers (y compris des assurances) ».
Le plan prévoit également de modifier les données utilisées par les prestataires de services financiers lorsqu’ils choisissent les candidats à leurs produits. Ils ne seront autorisés à utiliser les informations nécessaires qu’en respectant un code de conduite élaboré par la Commission en collaboration avec les parties prenantes concernées.
Au Parlement, les membres de la commission spéciale sur la lutte contre le cancer (BECA) ont demandé des mesures plus précises et ont indiqué que « les assureurs et les banques ne devraient pas tenir compte des antécédents médicaux des personnes qui ont été atteintes d’un cancer ».
Dans le cadre du renforcement de la lutte contre le cancer en Europe, ils ont également appelé à inclure le droit à l’oubli dans la législation de l’UE, afin d’éviter une fragmentation sur le plan national.
[Édité par Anne-Sophie Gayet]
