Verbände von Blutkrebspatienten fordern Zugang zu innovativen Behandlungen
Patienten, bei denen hämatologische Krebserkrankungen diagnostiziert wurden, haben nach Ansicht von Patientenverbänden mit einem Mangel an Daten und einem komplizierten Zugang zu klinischen Studien zu kämpfen, was wiederum ihre Lebensqualität beeinträchtigt.
Patienten, bei denen hämatologische Krebserkrankungen diagnostiziert wurden, haben nach Ansicht von Patientenverbänden mit einem Mangel an Daten und einem komplizierten Zugang zu klinischen Studien zu kämpfen, was ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.
Hämatologische Krebserkrankungen, auch als Blutkrebs bekannt, sind komplexe Krebserkrankungen, die sich aus Blutzellen entwickeln: weiße Blutkörperchen, rote Blutkörperchen und Blutplättchen. Es gibt drei Hauptarten von Blutkrebs: Leukämie, Myelom und Lymphom.
Nach Angaben der Europäischen Kommission wurde im Jahr 2020 bei 2,7 Millionen Menschen in der Europäischen Union Krebs diagnostiziert, und 1,3 Millionen Menschen starben an dieser Krankheit. Für Blutkrebs im Speziellen lag die Zahl der Neuerkrankungen nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2020 bei 320.000 in Europa.
Jede Krebserkrankung erfordert eine andere Behandlung und spezifische Pflege. „Seltene Fälle sind in der Hämatologie normal“, sagte Natacha Bolaños, Head of Membership & Alliances, Lymphoma Coalition während einer von Euractiv am Dienstag (10. Oktober) organisierten Veranstaltung.
Auf der Veranstaltung stellten die Diskussionsteilnehmer fest, dass der Mangel an verfügbaren Daten über Blutkrebs ein Hindernis für die Patientenversorgung, die Früherkennung der Krankheit und die Erforschung innovativer Behandlungsmethoden darstellt.
„Blutkrebs ist weniger greifbar und in der Öffentlichkeit weitaus weniger bekannt“, sagte Sophie van Tomme, Global Health Value Translation Lead bei Sanofi. Ihrer Ansicht nach würde ein besseres Verständnis der Krankheit Verzögerungen bei der Diagnose verhindern.
Wenn Patienten die Symptome von Blutkrebs kennen, könnten sie diese früher erkennen und die Behandlung früher beginnen, was möglicherweise Leben retten könnte. Dafür ist jedoch der Zugang zu mehr Informationen und ein besseres Verständnis der Krankheit erforderlich – und bisher mangelt es den Bürgern noch an Wissen.
„Wie bei allen Krebsarten können die Menschen ihre Symptome viel schneller erkennen und ihren Hausarzt aufsuchen, wenn sie besser aufgeklärt sind“, fügte sie hinzu.
Und selbst wenn das Wissen für alle zugänglich ist, gibt es immer noch Lücken, die geschlossen werden müssen, um das Beste daraus zu machen.
„Wir brauchen einen Plan, wie wir das Wissen in eine bessere Forschung und eine bessere klinische Praxis umsetzen können, einschließlich der Bereiche Lebensqualität und Patientenerfahrungsdaten“, sagte Bolaños.
Fehlende Daten im BECA
Prognosen der Europäischen Kommission zufolge wird die Zahl der Krebserkrankungen ohne entschlossenes Handeln bis 2035 um fast 25 Prozent ansteigen und damit zur häufigsten Todesursache in der Europäischen Union werden.
Um Krebs in Europa zu bekämpfen, hat die Europäische Kommission im Februar 2021 den Europäischen Plan zur Krebsbekämpfung (BECA) vorgelegt, der mit 4 Mrd. Euro unterstützt wird, davon 1,25 Mrd. Euro aus dem künftigen Programm EU4Health.
„Wir haben versucht, das gesamte Kontinuum der Krebsbekämpfung zu berücksichtigen, angefangen bei der Prävention über die Früherkennung, Diagnose und Behandlung bis hin zur Lebensqualität von Krebspatienten“, sagte Matthias Schuppe, Leiter des Projektteams für den Krebsplan, GD SANTE, Europäische Kommission.
Einer der Hauptkritikpunkte an Patientenverbänden ist der Mangel an Daten.
„Es gibt einige spezifische Herausforderungen, die nicht nur für die Hämatologie gelten, aber in der Hämatologie sehr ausgeprägt sind, und die Datengenerierung ist eine davon“, betonte Robin Doeswijk, Leiter für europäische Angelegenheiten, European Hematology Association (EHA).
Der europäische Plan zur Krebsbekämpfung sieht Europäische Referenznetzwerke (ERN) vor, die sich speziell mit den verfügbaren Daten über die Krankheit befassen, was von den Patientenverbänden begrüßt wurde.
Nach Ansicht der Patientenverbände geht der Plan jedoch nicht ausreichend auf die Probleme im Zusammenhang mit Blutkrebs ein, weder in Bezug auf die Daten noch auf den Zugang der Patienten zur Versorgung oder zu klinischen Studien.
Doeswijk rief daher dazu auf, bei der Umsetzung eines Plans zur Bekämpfung von Krebs die Blutkrebserkrankungen nicht zu übersehen. „Die Belastung durch Blutkrebs ist sowohl in Bezug auf die gesundheitlichen Auswirkungen als auch auf die wirtschaftlichen Kosten enorm“, betonte er.
Darüber hinaus soll der künftige Europäische Raum für Gesundheitsdaten (EHDS) auch den Austausch von Gesundheitsdaten zwischen den Mitgliedstaaten verbessern. Zu den ausgetauschten Daten werden beispielsweise Informationen über Patienten oder die Ergebnisse klinischer Studien gehören, die in verschiedenen EU-Ländern durchgeführt wurden.
„Der richtige Weg ist es, das richtige Gleichgewicht zwischen dem Bedarf an Daten und dem Schutz der Patienten zu finden“, sagte der spanische Europaabgeordnete Nicolás González Casares (S&D).
„Was Blutkrebs betrifft, so ist die Datenlage sehr begrenzt. Daher ist die Kombination der Daten in allen Mitgliedsstaaten notwendig“, betonte Casares. Er warnte die Industrie, dass sie sich verpflichten sollte, die Daten nur für diesen Zweck zu verwenden und sie nicht weiterzuverkaufen.
Zugang zu klinischen Studien
Es werden nicht nur Daten benötigt, sondern auch innovativere Behandlungen. Die derzeit verfügbaren Behandlungen zur Bekämpfung von Blutkrebs sind komplex und schwerfällig und beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten erheblich.
„Wir sollten der Lebensqualität einen höheren Stellenwert einräumen, und ich denke, dass dazu ein Ansatz erforderlich ist, der alle Beteiligten einbezieht“, so van Tomme von Sanofi.
Die Behandlung von Blutkrebs ist anders als die von soliden Tumoren. „Es gibt keinen Tumor, den man herausschneiden kann. Die Bestrahlung ist sehr begrenzt und kann nur bei bestimmten Lymphomen eingesetzt werden“, so van Tomme.
Mit anderen Worten: Die Patienten erhalten eine systemische medikamentöse Behandlung, einschließlich häufiger Krankenhausbesuche zur genauen Überwachung der Krankheit.
Doch „wenn sie refraktär sind oder auf bestimmte zielgerichtete Medikamente nicht mehr ansprechen, besteht die nächste Option in einer klinischen Studie“, so van Tomme.
Die Patientenverbände wiesen jedoch darauf hin, dass der Zugang zu klinischen Studien und Innovationen kompliziert sei, da sie nicht in allen EU-Ländern zur Verfügung stünden und die Pharmaindustrie kein besonderes Interesse daran habe.
„Es geht auch darum, Wege zu finden, um akademische klinische Studien zu finanzieren, die die Lücken füllen, die aus verständlichen Gründen von der Industrie hinterlassen werden, welche der Entwicklung in kommerziell interessanten Bereichen Vorrang einräumt“, sagte Doeswijk.
Innovationen im Bereich der Blutkrebserkrankungen könnten jedoch auch für andere Krebsarten von Nutzen sein.
„Blutkrebs ist ein idealer Motor für Innovationen. Es hat sich bereits gezeigt, dass jede neue Therapie in der Hämatologie ihren Anfang zu nehmen scheint. Das war bei der Zelltherapie, der Stammzelltransplantation und den monoklonalen Antikörpern der Fall“, sagte Bolaños von Lymphoma Coalition.
Die Patientenvereinigung gab an, dass sie sich an einem Konsortium beteiligt, das an der Entwicklung neuer Instrumente für politische Entscheidungsträger sowie an Kostenwirksamkeits-, Preisfestsetzungs- und Erstattungsmodellen für klinische Versuche arbeitet.
[Beabeitet von Giedrė Peseckytė/Nathalie Weatherald]
