Répondre aux attentes des patients après une transplantation, une nécessité selon les acteurs du secteur

Malgré la croyance répandue selon laquelle la transplantation d’organes constitue une solution permanente, dans la plupart des cas, il s’agit du début d’un autre parcours de vie qui doit faire l’objet d’un suivi, comme l’a découvert la professeure Anna Forsberg en contactant des patients et leurs proches.

Mme Forsberg, professeure à l’Université de Lund, en Suède, et infirmière spécialisée dans les transplantations, a fait part, lors d’une conférence organisée par EURACTIV, d’un courriel qu’elle a reçu d’une femme mariée à un patient ayant reçu une greffe de cœur dans lequel cette dernière exprimait sa déception à la suite de l’intervention chirurgicale. Elle s’attendait à ce que son mari soit en aussi bonne santé qu’avant l’opération, ce qui n’a pourtant jamais été le cas.

« Nous avons tendance à évoquer la transplantation du point de vue de la santé, en pensant que l’on passe d’une maladie en phase terminale à une bonne santé », a déclaré Mme Forsberg.

Cette attitude crée des attentes irréalistes tant chez les patients que chez les soignants, ce qui peut entraîner une profonde déception, a-t-elle averti.

Lors de l’évènement organisé par EURACTIV, qui s’est penché sur le parcours de transplantation des patients, les intervenants ont convenu qu’il était essentiel de se concentrer non seulement sur la transplantation en elle-même, mais aussi sur ses conséquences.

Selon l’Observatoire mondial du don et de la transplantation (GODT), plus de 144 000 organes ont été transplantés dans le monde en 2021, soit l’équivalent de 16 transplantations par heure.

Dans les 46 États membres du Conseil de l’Europe, 36 000 patients ont bénéficié d’une greffe en 2021, tandis que 41 000 nouveaux patients ont été inscrits sur des listes d’attente.

Ces chiffres montrent que davantage de dons de greffons sont encore nécessaires pour couvrir les besoins des patients dans toute l’Europe.

Daniel Gallego, président de la Fédération européenne des patients insuffisants rénaux (EKPF), a déclaré lors du même évènement que si l’augmentation du nombre de transplantations en Europe reste essentielle, il est important de se concentrer sur l’amélioration de la qualité de vie après la transplantation.

« Il faut se concentrer sur les personnes, pas seulement sur les graphiques », a-t-il ajouté.

La dimension humaine de chaque transplantation

M. Gallego a également mis l’accent sur « la charge humaine de la transplantation », c’est-à-dire la capacité du patient à reprendre sa vie quotidienne après l’opération, la participation sociale et la qualité de vie des personnes qui s’occupent de lui.

Considérer les greffes comme une solution permanente peut rendre le processus d’adaptation plus difficile, a-t-il déclaré, car dans la plupart des cas, le traitement ne prend pas fin après la greffe : le patient a toujours besoin de rééducation, de médicaments à vie, voire d’une autre greffe.

« En tant que professionnels de la santé, nous avons tendance à éduquer [les patients] selon notre point de vue », a convenu Mme Forsberg, ajoutant qu’il fallait en faire plus pour comprendre le patient.

M. Gallego a également précisé que le concept de qualité de vie a été défini par les professionnels et qu’il néglige parfois des aspects importants tels que l’estime de soi, l’apparence physique ou même les dysfonctionnements sexuels. « Ce sont des choses qui comptent pour nous », a-t-il déclaré.

Il a souligné la nécessité d’une collaboration avec l’industrie pharmaceutique, les systèmes de santé et les associations de patients.

Carmen Dell’Anna, responsable des affaires médicales mondiales chez Chiesi Farmaceutici, a présenté l’une des initiatives que l’entreprise pharmaceutique a mises en place dans cette optique : le journal du patient.

Cet outil en ligne, qui pourra également être téléchargé, sera conçu pour répondre aux besoins des patients.

« Le journal du patient est un exemple de co-création, qui reconnaît l’importance de l’avis des patients et encourage la collaboration entre les patients et les acteurs du secteur de la santé », a-t-elle déclaré.

L’idée de ce projet, créé conjointement par Chiesi Farmaceutici et la Société européenne de transplantation d’organes, est d’intégrer la perspective du patient dès le début ainsi que de guider les receveurs de greffe potentiels et actuels et leurs familles en leur apportant le témoignage d’autres patients.

L’importance des soignants

En favorisant le partage d’expériences, le projet pourrait également être utile pour résoudre d’autres problèmes rencontrés par les patients et les soignants, tels que la solitude.

Mme Forsberg a expliqué que cette question relevait également de la responsabilité des professionnels de la santé : « presque tous les greffés que je rencontre disent qu’il s’agit d’un parcours solitaire. Notre mission, en tant que professionnels de la santé, est de rendre ce parcours un peu moins solitaire ».

Si les soignants jouent un rôle clé dans la lutte contre la solitude, ils sont également confrontés à leurs propres difficultés.

Il est également important de tenir compte de la manière dont les informations sont fournies aux patients. « Parfois, toutes les informations vous sont données en même temps, vous n’êtes pas en mesure de tout assimiler et vous vous sentez submergé », a-t-il expliqué.

Les acteurs ont souligné que l’expérience post-transplantation ne peut être aussi réussie que possible qu’avec la collaboration de toutes les personnes impliquées dans le processus.

« La vie qui est gagnée devrait également être vécue », a conclu Mme Forsberg.

Cet article a été rédigé à la suite du débat politique organisé par EURACTIV et soutenu par Chiesi Farmaceutici : « Les soins de santé dans un système complexe — comment les patients traversent-ils le parcours de la transplantation ? ».

[Édité par Anne-Sophie Gayet]