En Espagne, des associations demandent le « rétablissement de la dignité » des victimes d’AVC

En Espagne, les experts et les associations de patients saluent la qualité des traitements post-AVC fournis par le système de santé publique, mais demandent que davantage d’attention et de ressources soient accordées pour résoudre les défis de la gestion pluridisciplinaire dont les patients ont besoin une fois sortis de l’hôpital.

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une pathologie qui se produit lorsque le flux sanguin vers une partie du cerveau est interrompu ou réduit, privant le tissu cérébral d’oxygène et de nutriments essentiels, selon la Clinique Universitaire de Navarre, l’un des centres pionniers en Espagne.

« Lorsque vous êtes victime d’un AVC, en Espagne, le système de santé publique fonctionne assez bien, grâce à un “code AVC” dûment appliqué, bien que le suivi après l’AVC pose encore des problèmes », a déclaré Ana Cabellos, présidente de la Fédération espagnole des lésions cérébrales (FEDACE), lors d’un entretien avec EFE, média partenaire d’Euractiv.

« Le problème se pose au moment de la sortie de l’hôpital. [Les sorties] se font très rapidement, très peu de temps après que la personne a été stabilisée », explique Mme Cabellos.

Cependant, « au moment de la sortie, les patients ne devraient pas être laissés seuls dans le processus de recherche de centres publics [ou privés] pour commencer leur processus de réadaptation », ajoutant qu’il y a peu de centres de réadaptation post-AVC dans le pays.

« L’année qui suit un accident vasculaire cérébral est vitale et déterminera la [qualité de vie] de la personne », a rappelé le président de la FEDACE.

Selon les données de la Société espagnole de neurologie (SEN), entre 110 000 et 120 000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral chaque année en Espagne. Dans 50 % des cas, l’accident est fatal ou entraîne des lésions qui invalideront les patients pour le reste de leurs vies.

Un accès aux soins « variable »

Les soins post-AVC peuvent varier d’un bout à l’autre du pays, selon Mme Cabellos, et ce problème doit être réglé.

« La prise en charge des patients en phase subaiguë [quelques jours à quelques mois après l’AVC] est très différente en fonction des [régions d’Espagne]», a-t-elle expliqué.

« [Dans la communauté autonome de] Navarre [dans le nord du pays], par exemple, les soins sont beaucoup plus structurés et il existe une relation sociosanitaire de la sortie de l’hôpital à la phase chronique [au-delà de 6 mois après l’AVC], mais, malheureusement, [ce n’est pas le cas] dans d’autres régions », a insisté Mme Cabellos.

« Chaque communauté autonome a son propre programme et plan d’action, et selon l’endroit où vous êtes né, vous recevrez plus ou moins d’attention », a souligné M. Cabello.

Rendre leur dignité aux patients « post-AVC »

Outre le traitement initial, il est essentiel de « restaurer la dignité des personnes handicapées [suite à un accident vasculaire cérébral] », a expliqué Mme Cabello.

L’AVC est l’une des causes de lésion cérébrale acquise les plus fréquentes pouvant avoir des conséquences à vie. Il s’agit de la première cause de handicap en Espagne et de la première cause de décès chez les femmes, d’après Mme Cabellos.

« Nous travaillons pour que les lésions cérébrales acquises soient considérées comme un handicap unique, avec ses caractéristiques spécifiques », a déclaré Mme Cabellos.

La FEDACE demande « une stratégie nationale pour le traitement des lésions cérébrales qui commence au moment de l’AVC, lorsque le patient est admis à l’hôpital, et qui active tous les protocoles d’action liés au traitement de ces patients », a poursuivi M. Cabellos.

Parmi les exemples de bonnes pratiques en matière de suivi et de prise en charge des victimes d’AVC en Espagne figure l’Association Ictus d’Aragon (AIDA). Son président, Miguel Lierta, qui a survécu à un AVC, a exhorté les autorités sanitaires nationales et régionales à mettre en place une gestion pluridisciplinaire pour relever les différents défis posés par la prise en charge post-AVC.

L’AIDA dispose d’une vaste équipe de médecins, de physiothérapeutes, d’orthophonistes et de psychologues, ainsi que d’autres professionnels, qui s’occupent des personnes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral, qui sont sorties de l’hôpital et souhaitent « reprendre le cours de leur vie », ou du moins normaliser leur vie autant que possible, a déclaré M. Lierta à EuroEFE.

« Nous procédons à une évaluation globale du patient. Nos travailleurs sociaux analysent également leur environnement familial. Par exemple, s’il s’agit d’une famille dysfonctionnelle, les personnes concernées mettent beaucoup plus de temps à se réadapter ou, malheureusement, ne se réadaptent pas du tout. Les patients sont ensuite examinés par le médecin de réadaptation, qui aborde l’aspect physique. Les activités de base de la vie quotidienne sont examinées dans le cadre de l’ergothérapie, puis elles sont analysées par un neuropsychologue qui s’occupe des aspects purement cognitifs », explique M. Lierta.

Une fois toutes ces données compilées, l’équipe d’AIDA établit un plan de réadaptation adapté à chaque personne.

« Il est très important qu’une fois que le rythme de vie du patient a été rompu, il puisse retrouver — au moins partiellement — ses routines habituelles. Par exemple, si avant l’accident vasculaire cérébral le patient pratiquait un sport et qu’il ne peut plus le faire, nous devons essayer de recréer les conditions pour qu’il ait accès à des alternatives complémentaires », a-t-il ajouté.

[Édité par Anne-Sophie Gayet]