En France, l’absence de plan national d’actions AVC pèse lourdement sur les victimes et leurs familles

En France, l’accident vasculaire cérébral (AVC) est la deuxième cause de mortalité après le cancer. Pourtant, il n’existe à ce jour aucun plan national de prévention des AVC ou de prise en charge des patients et de leurs familles après un accident.

Chaque année en France, 150 000 nouvelles personnes sont victimes d’un AVC, soit un AVC toutes les quatre minutes, entraînant le décès de 30 000 personnes, selon les chiffres du ministère de la Santé et de la prévention.

« Cette pathologie souvent ignorée ou négligée touche près de 500 000 Français aujourd’hui, dont deux tiers en garde des handicaps », indique le ministère de la Santé sur son site internet.

En France, le dernier plan national de lutte contre l’AVC date de 2010-2014. « Depuis, rien de nouveau n’a été proposé », souligne Françoise Benon, présidente du Fonds de dotation France AVC.

Parmi les États membres de l’UE, la France fait figure de mauvais élève, notamment en ce qui concerne la prise en charge des patients après un AVC.

Il n’existe pas en France de centres spécialisés pour accueillir les victimes d’AVC et leurs familles, et les accompagner tout au long de leurs parcours de soins, tant physique que psychologique.

Faute de centres spécialisés, les victimes d’AVC sont souvent placées dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), « quel que soit leur âge », déplore la présidente du Fonds de dotation France AVC.

« Nous recevons des appels téléphoniques dramatiques de familles qui nous disent : “Je ne veux pas que mon fils aille en maison de retraite” », explique-t-elle. 

D’autant plus qu’il n’y a pas de personnel qualifié ni de soins appropriés pour les victimes d’AVC dans les maisons de retraite. « Les familles sont scandalisées », ajoute Mme Benon.

Les familles se retrouvent démunies face au manque d’information, de soutien et de professionnels qualifiés. « Nous manquons de médecins, d’infirmières et de spécialistes des accidents vasculaires cérébraux. De plus, une aide à domicile coûte cher », poursuit Mme Benon.

Dans la majorité des cas, ce sont les proches qui s’occupent des victimes. Ils deviennent des aidants « malgré eux », avec un impact considérable sur leur vie privée et professionnelle.

Les séquelles d’un accident vasculaire cérébral varient d’une personne à l’autre. Certaines sont invisibles, comme la fatigue ou les pertes de mémoire. Lorsque « les personnes se retrouvent ridiculisées », alors que le soutien psychologique est d’une importance presque vitale.

« Les aidants ont un rôle essentiel à jouer. Ils apportent un bien-être et un soutien émotionnel. Ce sont des gens admirables », ajoute Mme Benon.

La Belgique, championne d’Europe

À l’inverse, la Belgique est un pays modèle en Europe en matière de prise en charge des victimes d’AVC, obligeant les familles, notamment françaises, à se déplacer pour que leurs proches soient correctement soignés.

C’est le cas de Claudine Belguiral, dont la fille, victime d’un AVC en 2015, est prise en charge par les médecins d’un centre spécialisé en neurologie en Belgique, faute d’avoir trouvé suffisamment d’aide et de soins en France.

« En Belgique, dès que vous allez aux urgences pour un AVC, il y a tout de suite de la rééducation et des soins post-AVC », comme bouger différentes parties du corps du patient, a-t-elle expliqué à Euractiv.

À l’inverse, « en France, il faut attendre dix jours. »

Pourtant, le soutien aux familles et aux victimes est essentiel. « L’AVC est comme un ouragan qui frappe la personne et sa famille. Il remet toute une vie en question », poursuit Mme Belguiral.

Selon elle, la France manque d’une politique nationale de prévention contre les AVC, mais aussi d’un manque général de connaissances.

« Il y a un manque de connaissances médicales, notamment parce que les médecins ne reçoivent pas assez d’informations sur les AVC au cours de leur formation », a-t-elle expliqué.

Par exemple, entre 2014 et 2017, la fréquence des AVC chez les 25 % de personnes les plus pauvres était 40 % plus élevée que chez les 25 % de personnes les plus riches, selon les données de la Direction des relations économiques extérieures (DREE).

En conséquence, « en France, les AVC sont plus fréquents, plus graves et moins souvent pris en charge dans des unités spécialisées pour les personnes modestes », selon la DREE. 

Or, une meilleure connaissance des AVC est l’une des clés pour mettre en place des politiques de santé publique efficaces et d’en réduire leur nombre par an en France.

Outre la Belgique, la Suède, la Finlande et l’Allemagne font figure de bons élèves, estime Mme Belguiral.

En France, les associations de patients et le Fonds de dotation France AVC sont quasiment les seules structures à aider les victimes et leurs familles, palliant ainsi l’absence d’une véritable politique nationale de santé.

« L’AVC est la deuxième cause de mortalité en France après le cancer, et pourtant ce n’est pas une priorité nationale », conclut Mme Benon.