La compréhension d’Alzheimer est un élément essentiel pour la lutte de la maladie
Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif, le fait de recevoir un diagnostic rapide et précis de la maladie d’Alzheimer aide les patients et leurs familles à comprendre les changements auxquels ils sont confrontés — ce que les politiques publiques devraient refléter.
Il est important que les responsables politiques sachent que la maladie d’Alzheimer est une maladie très individuelle et que les besoins d’un patient peuvent être différents de ceux d’une autre personne, a confié à Euractiv un militant de la lutte contre la maladie d’Alzheimer qui a également été diagnostiqué avec la maladie.
La maladie d’Alzheimer — la forme la plus courante de démence — touche environ 7 millions de personnes dans l’Union européenne (UE). Cette démence est une pathologie progressive dont les symptômes s’aggravent avec le temps. Elle est liée à l’accumulation de protéines nocives à l’intérieur et autour des cellules cérébrales. S’il n’existe actuellement aucun traitement curatif, certains médicaments peuvent ralentir la maladie.
Jan Runar Eliassen, membre du groupe de travail européen des personnes atteintes de démence d’Alzheimer Europe et d’un groupe similaire en Norvège, a parlé à Euractiv du diagnostic de la maladie d’Alzheimer qu’il a reçu il y a cinq ans. Aujourd’hui, il a 50 ans.
« C’est un grand choc. Ce n’est pas le genre de diagnostic que l’on s’attend à recevoir à un si jeune âge », explique Jan Runar Eliassen. « On pense généralement que c’est la grand-mère ou le grand-père qui peut en être atteint, mais j’ai appris à mes dépens que cela touche aussi les jeunes ».
Des effets en cascade
Jan Runar Eliassen a travaillé dans l’informatique et se décrit comme un grand fan de football. Sa femme est propriétaire d’une épicerie et ses fils dirigent une entreprise de disque golf, deux entreprises auxquelles il apporte son aide chaque fois qu’il le peut. Malgré son désir de rester actif, la maladie n’a cessé de lui mettre des bâtons dans les roues.
L’une des premières conséquences a été la perte de son emploi.
« J’ai dû bénéficier de l’aide du gouvernement lorsque j’ai perdu environ 50 % de mon salaire. Quand on est marié, qu’on a une hypothèque et cinq enfants, c’est un gros impact financier », confie-t-il. Un autre coup dur est survenu lorsqu’il s’est rendu compte que sa caisse d’assurance maladie ne prévoyait pas d’indemnisation pour les problèmes liés à la maladie d’Alzheimer.
Le diagnostic aide les amis de la famille à comprendre les changements
Outre les problèmes de mémoire, la maladie d’Alzheimer peut amener les patients à se mettre en colère plus facilement, à se désintéresser de certaines choses et à se méfier d’autres, parmi d’autres symptômes.
« Il est important de s’en préoccuper rapidement », explique Jan Runar Eliassen. « Cela peut aider votre famille à mieux comprendre que ce n’est pas vraiment vous qui dites ou faites ces choses, mais que c’est la maladie qui prend le dessus ».
Il explique que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer s’accompagne d’une grande incertitude quant à ce qui se passera dans sa vie, à sa durée de vie et à l’impact sur le reste de sa famille.
Jan Ruan Eliassen est tout de même heureux d’avoir été diagnostiqué tôt, et souligne que l’expérience de la maladie d’Alzheimer est différente d’une personne à l’autre.
Il a cependant dû s’adapter au fait de ne plus être autorisé à conduire et doit désormais compter sur les autres pour regarder un match de football ou aller au cinéma.
« Je me sens parfois très isolé et je n’ai plus la liberté que j’avais auparavant », confie-t-il. Il se considère pourtant comme chanceux, car il peut compter sur le soutien de sa famille.
Une grande variabilité dans l’accès aux services de diagnostic dans l’UE
« Un diagnostic précis et opportun implique l’accès aux soins, au traitement [symptomatique] et la possibilité de participer à des essais », a expliqué à Euractiv la professeure Wiesje van der Flier, directrice scientifique du Centre Alzheimer d’Amsterdam.
Jan Runar Eliassen a déclaré que, si les Norvégiens ont tendance à être fiers de leur système de santé, des améliorations sont possibles en ce qui concerne la prise en charge de la démence. Le type de soins que reçoit une personne dépend également de l’endroit où elle vit en Norvège, une politique qu’il tente de changer.
De même, Wiesje van der Flier a déclaré qu’il y avait encore beaucoup à faire dans le domaine du diagnostic de la maladie d’Alzheimer.
« L’accès aux services de diagnostic varie énormément d’un pays à l’autre de l’UE et, dans de nombreux pays, le diagnostic n’est posé que très tardivement », a affirmé Wiesje van der Flier. Elle a ajouté qu’il fallait également prendre conscience que le diagnostic ne devait pas se limiter à la détermination de la gravité de la maladie, par exemple au moyen de tests cognitifs, mais qu’il devait également porter sur la maladie elle-même.
« L’accès à grande échelle aux biomarqueurs du liquide céphalorachidien ou aux tomographies par émission de positons (TEP) est un défi, mais l’évolution des biomarqueurs sanguins peut être utile à cet égard », a déclaré Wiesje van der Flier.
Apprendre des stratégies d’autres pays
Au cours de ses entretiens avec des militants étrangers, Jan Runar Eliassen a appris que, dans certains pays, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent visiter différentes maisons de soins et choisir celle dans laquelle ils souhaiteraient résider si le besoin s’en faisait sentir. En outre, certains pays mettent à la disposition des patients une aide à domicile qui leur rend visite et participe à des activités sociales avec eux.
Aujourd’hui, il consulte son médecin une fois par an, car il en est encore aux premiers stades de la maladie, mais ces visites pourraient avoir lieu tous les six mois si son état évolue.
Wiesje Van der Flier a invité les cliniciens à prendre au sérieux les inquiétudes des patients et de leurs familles et à éviter l’attitude fataliste courante : pourquoi poser un diagnostic si l’on ne peut rien faire de toute façon ?
« Il est tout à fait pertinent de fournir des informations et d’organiser des soins appropriés. Parfois, un traitement symptomatique peut s’avérer utile. En outre, les premiers traitements de fond sont disponibles dans des pays non européens », a déclaré Wiesje van der Flier.
La directrice scientifique estime que cette évolution est le signe d’une nouvelle ère, car elle montre que la maladie d’Alzheimer deviendra un jour une maladie traitable.
« Je pense qu’il y a beaucoup de bonnes choses qui se passent actuellement dans ce domaine et je suis très enthousiaste. J’espère simplement vivre assez longtemps pour en profiter », a déclaré Jan Ruan Eliassen.
