Les patients atteints du myélome multiple en Espagne sont confrontés à des disparités géographiques

Selon Teresa Regueiro, présidente de la Communauté espagnole des patients atteints du myélome multiple (CEMMP), il est prioritaire de combler le manque d’accès au traitement du myélome multiple, qui varie considérablement d’une communauté autonome à l’autre en Espagne, et de promouvoir la recherche de nouveaux médicaments.

Dans un entretien accordé à EuroEFE, Mme Regueiro rappelle que le myélome multiple, une forme incurable de cancer des cellules plasmatiques, peut entraîner des rechutes continues.

« Le défi consiste à surmonter ces rechutes à l’aide de traitements appropriés pour chaque patient », a-t-elle déclaré.

En Espagne, il existe environ 13 000 patients atteints du myélome multiple : ils reçoivent tous le soutien de la CEMMP, qui les informe et leur fournir une assistance personnalisée principalement.

Pour mieux faire face aux défis physiques et mentaux que pose cette maladie au quotidien, il faut, entre autres, surmonter le « manque d’équité dans les traitements sur le territoire national », a déclaré Mme Regueiro.

« Même au sein d’une même communauté autonome, les hôpitaux de chaque province peuvent également choisir [les médicaments à utiliser], ce qui entraîne un manque total d’équité dans les traitements. Salamanque constitue une référence mondiale, mais Valladolid, qui se trouve à proximité, n’atteint pas le même niveau », a-t-elle déclaré.

Mme Regueiro, diagnostiquée d’un myélome multiple il y a près de 14 ans, a souligné qu’en dépit des énormes progrès réalisés dans la mise au point de médicaments, le financement public et les disparités régionales restent un problème.

« Lorsqu’un accord est conclu [avec le ministère de la Santé] pour le financement du remboursement, nous constatons, comme pour de nombreuses autres maladies, qu’il n’est pas approuvé dans toutes les communautés autonomes. D’autre part, chaque communauté autonome peut choisir d’acheter ou non tel ou tel médicament. Il y a une disparité alarmante entre les situations », a-t-elle averti.

Quant à la faisabilité, pour les patients, de se faire soigner dans certaines communautés autonomes plus avancées, elle a répondu :

« Il n’est pas possible de se faire soigner dans une autre communauté ; […] il faudrait s’enregistrer et accomplir une série de procédures impossibles. Je ne pense pas que ce soit faisable […] ni équitable pour les patients. »

L’espoir réside dans les essais cliniques

La présidente de la CEMMP a toutefois souligné l’importance de poursuivre les essais cliniques avec de nouveaux médicaments, car les patients atteints du myélome multiple peuvent développer une résistance à certains médicaments.

« Nous devrions être très reconnaissants de disposer d’essais cliniques en Espagne. De nombreux patients mourraient s’ils n’existaient pas. En plus de promouvoir l’avancement de la recherche et des traitements, ils favorisent également l’offre d’autres possibilités aux personnes malades qui ont épuisé toutes les lignes de traitement existantes », a-t-elle fait remarquer.

Depuis 2015, plusieurs nouvelles lignes de traitement ont été approuvées en Espagne, ce qui a considérablement amélioré la qualité de vie des patients atteints du myélome multiple.

« Il est important de vivre plus longtemps, bien sûr, mais de façon qualitative. Si vous prolongez votre vie, mais que vous restez assis dans un fauteuil, vous n’avez pas vraiment de qualité [de vie] », a-t-elle ajouté.

L’allongement de l’espérance de vie des patients atteints du myélome multiple permet d’espérer que cette pathologie devienne « chronique », un concept que Mme Regueiro ne considère pas comme approprié.

« Personnellement, je n’aime pas parler de chronicité parce que, pour un patient, la chronicité est comprise comme un phénomène qui dure “toute la vie”. Dans notre cas, il est impossible de prédire la durée de vie ni l’efficacité d’un traitement spécifique », fait-elle remarquer.

La maladie « peut devenir chronique, oui, mais il faut le comprendre dans le sens où elle va revenir ou peut revenir. Il se peut que vous deviez à nouveau subir un traitement agressif », prévient-elle.

En ce qui concerne les traitements, elle affirme qu’il y a eu un changement significatif grâce à de nouveaux médicaments dont les effets secondaires sont gérables.

« Nous sommes passés d’une chimiothérapie pure et dure, à “l’ancienne”, à de nouveaux agents, notamment des anticorps monoclonaux », a-t-elle déclaré, ajoutant que jusqu’à présent, les effets secondaires (des nouveaux médicaments) ont été relativement gérables.

« Par ailleurs, nous entrons dans l’ère de l’immunothérapie, dont les effets secondaires peuvent être différents et devront être évalués. Jusqu’à récemment, nous avons combiné une série de nouveaux médicaments et le résultat n’a pas été mauvais. De nombreux patients se portent bien avec ces médicaments innovants », a-t-elle ajouté.

Le poids émotionnel

En ce qui concerne la vie quotidienne d’un patient, elle explique qu’en l’absence de douleur ou de toute autre comorbidité, une « journée normale » ressemble à celle de n’importe qui d’autre.

« Si vous retrouvez votre qualité de vie, vous vous sentirez aussi bien que les autres. Vous aurez toujours quelque chose, mais, en général, votre “journée” sera comme celle de n’importe qui d’autre », a-t-elle déclaré.

À cet égard, Mme Regueiro souligne que de nombreux patients peuvent même envisager de reprendre le travail.

« Vous pouvez retrouver votre qualité de vie, et j’oserais même dire que beaucoup peuvent reprendre leur vie professionnelle. Un certain pourcentage de patients, en particulier les plus jeunes, peuvent reprendre leur travail », a-t-elle déclaré.

Cependant, les patients atteints du myélome multiple doivent surmonter divers obstacles et faire preuve de résilience au quotidien, comme c’est le cas pour toute maladie.

« Bien que l’objectif consiste à offrir aux patients la meilleure qualité de vie possible, le myélome entraîne un important poids émotionnel », explique-t-elle.

« Lorsque vous êtes atteint d’un cancer, on ne vous dit pas dès le premier jour que vous êtes atteint d’un cancer incurable et que vous aurez des rechutes. Ils vous disent le contraire. Il est impossible d’éviter le poids émotionnel que représente le fait de savoir que l’on va bien, mais que l’on peut rechuter à tout moment. C’est quelque chose de très difficile à supporter mentalement », conclut-elle.