L’Italie a besoin d’outils pour mieux suivre les patients après un AVC et améliorer la rééducation

En Italie, le suivi des patients victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC) doit être renforcé afin de diminuer le nombre de handicaps développés ainsi que les décès survenant après l’accident, selon des professionnels et des acteurs du secteur des soins de santé interrogés par Euractiv.

En Italie, l’AVC est la troisième cause de décès, après les maladies cardiovasculaires et le cancer, et la première cause de handicap. Chaque année, plus de 120 000 Italiens sont victimes d’un AVC, entraînant quelque 40 000 décès dans les 12 mois et le même nombre de handicaps graves.

La spasticité, une condition caractérisée par une raideur musculaire involontaire affecte 20 % des patients trois mois après leur accident et compte parmi les effets secondaires les plus fréquents des AVC.

Les spécialistes interrogés par Euractiv ont expliqué que les programmes de rééducation devaient être mis en place le plus rapidement possible après un accident, en commençant par une hospitalisation dans une unité spécialisée en AVC, afin d’augmenter les chances de rétablissement complet. Malheureusement, cela  n’est pas toujours possible.

Ils ont déclaré qu’il était nécessaire de créer un réseau de structures spécialisées réparties équitablement sur l’ensemble du territoire, combiné à des canaux d’information permettant de suivre l’évolution des patients depuis les premiers symptômes jusqu’à l’hospitalisation, la fin de la rééducation et les éventuels traitements ambulatoires.

Selon une enquête en ligne menée auprès de 250 patients soignés dans des établissements de santé de toute l’Italie, parrainée par l’Association italienne des AVC (ISA-AII) et présentée en avril 2022, près de 90 % des patients déclarent avoir ressenti des améliorations, tant sur le plan neurologique que physique, à la suite d’un traitement de rééducation.

Cependant, 34 % d’entre eux considèrent que les résultats sont insuffisants et 17 % estiment avoir une qualité de vie médiocre.

La moitié des patients demandent également plus d’informations sur les thérapies de rééducation et une relation plus étroite et constante avec le spécialiste en neurologie. Plus de 38 % des patients commencent leur convalescence dans un établissement de soins, différent de celui où ils ont été hospitalisés.

Le suivi des patients dans la phase post-hospitalisation

L’un des principaux problèmes rencontrés par les médecins est le manque de données sur le suivi global des patients victimes d’un AVC, en particulier durant la phase cruciale de rééducation qui suit leur sortie de l’hôpital.

« Il existe peu de données sur le suivi global des patients victimes d’AVC, qui est très lacunaire dans la phase en dehors du premier cycle de rééducation », a confié à Euractiv Maria Concetta Altavista, directrice de l’Unité opératoire complexe (UOC en italien) de neurologie à l’hôpital San Filippo Neri de Rome.

« Passé ce stade, le système “perd” le patient et, par conséquent, les traitements varient fort et sont mal contrôlés », a déclaré Mme Altavista.

Elle est également à l’origine de l’étude COLOSSEO, visant à observer de façon globale le déclenchement de la spasticité liée à l’AVC dans la région du Latium. Cette étude est axée sur la prise en charge précoce avec la toxine botulique.

« L’objectif de notre étude était de suivre le patient à partir du moment où il est sorti de l’unité d’AVC et de lui rendre visite aux heures convenues, précisément pour détecter tout point critique, en particulier l’apparition de la spasticité, afin d’amorcer éventuellement un traitement précoce et d’éviter ainsi de nombreuses complications », liées à l’absence d’intervention précoce.

L’étude est conçue pour essayer de combler le « manque de connaissances », a souligné Mme Altavista, notant que le moment critique d’apparition de la spasticité est deux à trois mois après l’AVC du patient. La spasticité est « une caractéristique aggravante du profil clinique qui se traduit par une détérioration générale de la qualité de la vie ».

L’étude a été conçue en contactant des unités d’AVC, des centres de rééducation, des centres de neurologie et des centres de traitement, en particulier ceux qui traitent la spasticité en utilisant la toxine botulique, a expliqué Mme Altavista. Les auteurs de l’étude ont ensuite créé un regroupement des établissements de santé les plus compétents de la région du Latium.

« Il est également important, de ce point de vue, de pouvoir mener une étude collaborative entre les hôpitaux, les universités et les centres de rééducation », a insisté la chercheuse.

Agir rapidement, une analyse des réseaux AVC

Une enquête récente, également menée par l’ISA-AII, a montré que les 208 unités d’AVC sont réparties de manière inégale à travers le pays. Seuls 22 % des unités d’AVC sont situées dans le sud de l’Italie, avec 45 établissements, tandis que le centre du pays en accueille 26 %, avec 55 services. Le nord de l’Italie compte les 52 % restants, soit 108 unités.

Lors d’un entretien avec Euractiv sur l’état des mesures nationales concernant le traitement des AVC, Francesca Romana Pezzella, secrétaire de l’ISA-AII et co-présidente du Plan d’action AVC pour l’Europe mis en place par l’Organisation européenne de l’AVC (ESO), a noté « une amélioration certaine » ces dernières années, mais insiste sur le fait que des problèmes cruciaux subsistent.

Mme Pezzella a cité une étude réalisée par un groupe technique chargé d’élaborer des propositions pour la mise en œuvre et l’évolution du réseau de soins de l’AVC, une initiative de l’Agence nationale pour les services de santé régionaux (AGENAS).

L’étude, publiée en mars 2023, s’est penchée sur le défi que représente l’analyse des réseaux d’AVC en Italie, allant de l’AVC ischémique, qui a déjà fait l’objet de nombreuses analyses, à l’AVC hémorragique, qui a été moins étudié, mais qui est tout aussi pertinent. L’objectif était d’améliorer les outils et les méthodes pour mettre en œuvre efficacement les réseaux de soins dans tout le pays.

L’un des principaux problèmes constatés est la variabilité considérable en ce qui concerne l’efficacité des réseaux régionaux, avec des niveaux hétérogènes persistant même au sein de zones géographiques similaires. À cela s’ajoute le manque de places dans les hôpitaux capables de prendre en charge les AVC, en particulier durant la phase aiguë, ce qui, selon l’étude, constitue « un obstacle majeur » affectant à la fois la mortalité et l’invalidité.

Parmi les auteurs du document, en sa qualité de consultante AGENAS pour les réseaux AVC, Mme Pezzella a souligné l’existence d’un « biais » lié à l’absence d’un code commun pour l’AVC, qui permettrait de suivre les performances de cette branche spécialisée.

« Ce que nous savons, c’est le nombre d’AVC en Italie. Mais ce que nous ne savons pas, c’est combien de personnes passent par ces unités [d’AVC] », a-t-elle déclaré. Pour trouver ces données, la société scientifique écrit directement à chaque responsable d’unité pour demander combien de patients sont admis. « La société scientifique dispose donc de ces données, mais pas le ministère de la Santé. »

« Le problème, c’est qu’il manque un code qui identifierait de manière unique les unités d’AVC », explique-t-elle également.

En effet, il n’existe actuellement aucun code spécifique pour les unités d’AVC dans le programme de spécification des services de santé (Healthcare Service Specification Program ou HSSP en anglais) qui serait utilisé pour assurer l’interopérabilité des processus sanitaires et sociaux à un niveau local, transrégional et transnational.

Pour combler ce manque, c’est la discipline de la neurologie, combinée aux soins intensifs et à la neurochirurgie, qui est utilisée comme substitut. L’étude réalisée par l’AGENAS recommande cependant que les unités d’AVC soient également incluses dans le codage des disciplines le plus rapidement possible afin de permettre un suivi plus précis et une meilleure planification territoriale.

Une bonne organisation c’est comme un bon médicament

Selon Mme Pezzella, les questions critiques liées au parcours de soins concernent la gestion à plusieurs niveaux, c’est-à-dire la continuité des soins de l’AVC dès l’apparition des premiers symptômes, afin de réduire les risques de complications et de spasticité après l’événement.

Selon la secrétaire de l’ISA-AII, il est nécessaire de « travailler davantage sur la phase hyperaiguë », qui fait référence aux soins prodigués au cours des 24 heures qui suivent un AVC en phase aiguë.

Il faut améliorer « la notification auprès de l’hôpital avant l’arrivée du patient, car elle améliore l’accès aux soins ». En effet, « si un hôpital ne reçoit pas de notification préalable de l’arrivée d’un patient, celui-ci peut bénéficier d’une thrombolyse [un traitement médicamenteux] dans l’heure », tandis que « s’il y a eu une prénotification, ce patient peut bénéficier d’une thrombolyse endéans 40 à 45 minutes ».

Mme Pezzella souligne que ces 15 à 20 minutes qui sont gagnées ne sont « pas négligeables si l’on considère le nombre de neurones qui meurent chaque seconde ».

Une étude réalisée il y a quelques années et intitulée « Le temps est quantifié par le cerveau » avait estimé que, chaque heure à partir du déclenchement d’un AVC, 120 millions de neurones meurent, 830 millions de synapses sont perdues et 714 km de fibres de myéline disparaissent.

Cela entraîne un vieillissement accéléré de la personne. Comme le fait remarquer Mme Pezzella, chaque heure d’ischémie « entraîne un vieillissement de près de quatre ans », c’est-à-dire trois semaines de vie perdues pour chaque minute passée.

« Il y a un problème qui n’a pas encore été bien perçu en Italie, à savoir qu’une bonne organisation c’est comme un bon médicament, alors qu’une mauvaise organisation c’est comme un mauvais médicament », souligne Mme Pezzella. Et d’ajouter que, même avec les nouveaux médicaments disponibles, il est essentiel de travailler sur les aspects organisationnels des traitements post-AVC.

[Édité par Anne-Sophie Gayet]